蕲春一对双胞胎患无痛无汗症 求医陷困境 [复制链接]

　　今天，最高气温30度，只要在户外稍稍运动下，就会大汗淋漓，可家住湖北省蕲春县狮子镇郝子堡村的一对三岁半双胞胎却一直生活在一个无汗的世界里，让人更加不可思议的是兄弟俩无论哪里受了伤，他们始终不知道叫痛。
　　镜头中这一对赤身裸体的孩子就是小明和小胜，已经三岁半了，看上去与正常孩子没有什么不同，可就是一年四季不爱穿衣服，喜欢在冰凉的地上或躺或坐着玩。
　　妈妈骆启芬：女儿身上有汗，小的身上一点汗都没有，干干的。
　　已经有一个健康活泼的女儿的骆启芬在2012年又顺利产下一对双胞胎男孩，这可乐坏了一家人，就在全家人还沉浸在幸福中，兄弟俩却生了病。
　　爷爷汪平安：小孩出生3个月以后小孩就不舒服、发烧，我们就带到（蕲春）县医院看，在县医院住了几次（院），医生就说小孩怎么烧总是不退。
　　出生才三个月的小明和小胜就这样开始频繁进出医院，始终找不到病因。
　　妈妈骆启芬：喜欢冰的，反正冰棒呀，有时候他把那个冰箱打开靠在冰箱上，那样他会舒服点。
　　大热的三伏天，正是兄弟俩最难熬的日子，为了让孩子们舒服些，家里特意安装了一台空调，可一旦碰上停电了，兄弟俩无处可躲，就会不断哭闹着让爷爷带着他们去村里的店里吃冰棍。
　　村民：作为我们一个村的是比较同情他们的。
　　村民：还是要诊，要不诊将来对孩子（来说）可怜。
　　喜欢凉，喜欢冰，这就是兄弟俩最初表现。为了让他们感觉到舒服些，每天要不停给他们洗澡，寒冬腊月一天得洗三次澡，到了夏天，一天更要洗上六次以上甚至八次澡，而每天给他们洗澡就成了一个常规的安全检查程序，此时，家人们需要特别仔细、认真检查兄弟俩身体的每一个细微处。
　　奶奶彭姣生：我就是去洗一个脚盆，他就在家哭哭的，一看他把床头柜打到了，打到（左脚），我们带他去（医院）一看，把骨头打碎了。
　　看着小胜高高鼓起的左脚背，可他却像没事人一样，照样在门前到处跑，走起路丝毫不受影响，正因为孩子不知道什么叫疼痛，所以每次兄弟俩不管身体哪里受到伤害，更是不知道及时告诉家长。
　　为了照顾这样一对没有疼痛知觉的俩兄弟，全家是倾其所有。现如今，家里留守的三个大人轮流24小时照看着小明和小胜的安全以及身患白血病的养女，经济重担全落在广东打工的儿子汪洋一个人身上。
　　爷爷汪平安：我们一家心里好难过，真是以泪洗面 对我们是常事，经常我们睡觉睡到半夜流眼泪，（想到这事）自己不知不觉眼泪就会流出来。
　　原本一个幸福的家庭，却因接二连三的病魔让他们深陷泥潭，所幸的是养女找到自己了的亲姐姐已于8月10号顺利做了骨髓移植，但是可爱的小明和小胜的“无痛无汗症”却没有姑姑那么幸运，始终没有找到最佳治疗方案。
　　奶奶彭姣生：主要要找到好医生，好药材帮把这小孩病治好，就是没找到好医生，有钱也没有用。
　　“先天性无痛无汗症”，是一种罕见病，发病率百万分之一，因无法排汗，患者不喜穿着，一年四季光脚走路，而无痛又会让患者出现自残的行为，严重会导致骨髓炎，造成残废。